Définition

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale.
Pratiqués par une équipe interdisciplinaire, ils ont pour objectif de soulager les douleurs physiques, de prendre en compte les souffrances psychiques, sociales et spirituelles de la personne malade.
Ils visent également à sauvegarder sa dignité et à soutenir son entourage.
(loi du 9 juin 1999)

Les soins palliatifs et l’accompagnement s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.

Pour en savoir plus : http://www.sfap.org/

Charte

Charte des soins palliatifs et de l’accompagnement
Charte de l’ASP Fondatrice et des ASP membres de l’UNASP Mise à jour en 2006

1. « Les Soins Palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale.
Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle ».

2. Le traitement de la douleur et des autres symptômes est un préalable.
L’accompagnement est un ensemble d’attitudes et de comportements adaptés à l’état du malade souvent angoissé physiquement et moralement.

3. L’emploi nécessaire des moyens de lutte contre la douleur se fera avec le souci de ne pas altérer autant que faire se peut, la conscience et le jugement du malade.

4. Sont au même titre considérées comme contraires à cet esprit deux attitudes : l’acharnement thérapeutique (ou obstination déraisonnable) et l’euthanasie.
L’acharnement thérapeutique peut être défini comme l’attitude qui consiste à poursuivre une thérapeutique lourde à visée curative, qui n’aurait comme objet que de prolonger la vie sans tenir compte de sa qualité, alors qu’il n’existe aucun espoir raisonnable d’obtenir une amélioration de l’état du malade.
Par euthanasie, on entendra toute action ayant pour dessein de mettre fin à la vie du malade.
Par ailleurs, il ne sera pas privé sans raison majeure jusqu’à son décès, de sa conscience et de sa lucidité.

5. Une attitude de franchise vis-à-vis du malade, quant à la nature ou au pronostic de sa maladie est généralement souhaitable pour assurer l’accompagnement de la meilleure qualité possible de même que vis-à-vis de ses proches, (sauf avis contraire du malade).
Toutefois, les circonstances psychologiques sont trop variées pour que cette recommandation puisse être formulée autrement qu’en termes généraux.

6. Pour soutenir la personne en phase terminale s’impose l’intervention d’une équipe interdisciplinaire comportant, autour des médecins, des membres des différentes professions paramédicales concernées (infirmières et aides-soignantes, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens etc…) ainsi que des bénévoles d’accompagnement spécialement formés.
Y sont associés les représentants des différentes religions dont se réclameraient les malades. La prise en compte des besoins spirituels, particulièrement en cette phase de l’existence est essentielle, dans le respect absolu des options philosophiques et religieuses de chacun.

7. Les bénévoles qui participent à l’accompagnement du malade sont considérés comme des collaborateurs de l’équipe de soins. Ils veilleront à ce que leur action n’interfère, en aucun cas, avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux. Ils ne devront s’adonner à aucune pratique, technique ou méthode étant présentée comme étant, ou pouvant être une ressource thérapeutique substitutive, adjuvante ou complémentaire de celle prescrite par le médecin.
Leur rôle est d’écouter et de conforter, par leur présence attentive, le malade et son entourage en dehors de tout projet pour lui.
Les bénévoles auront été préparés spécialement à cette présence discrète et ils seront soutenus psychologiquement tout au long de leur action.

8. Un effort tout particulier pour accueillir et soutenir les familles et les proches est aussi considéré comme une des caractéristiques essentielles des soins palliatifs et de l’accompagnement en soins palliatifs. Il convient également de les préparer au deuil et éventuellement de soutenir le temps nécessaires après le décès.

9. Les équipes de soins palliatifs et d’accompagnement, quel que soit leur lieu d’exercice (Unité spécialisée fixe ou mobile, domicile, établissements de soins, institution gérontologique) auront à coeur de contribuer à la formation du personnel médical et paramédical, des bénévoles ainsi qu’à la propagation des principes énoncés dans la présente charte.
Les adhérents à la charte susciteront la création de nouveaux foyers et l’adhésion de nouveaux participants à leur action.

Lois

Dès le début du développement des soins palliatifs, la législation a évolué afin d’assurer l’accessibilité à ces soins et garantir les droits des patients en fin de vie.

En 1999, la circulaire Laroque relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale a imposé que « toute personne malade dont l’état le requiert, a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».

Depuis, le cadre juridique s’est étoffé notamment en 2005 avec la loi Leonetti. Renforcée en 2016, elle permet de définir les droits des malades en fin de vie. Trois grandes dispositions garantissent le meilleur accès des patients aux soins palliatifs : la possibilité de formaliser ses directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance, instauration possible d’une sédation profonde et continue en phase terminale de la maladie.

La loi du 9 juin 1999

– définition des soins palliatifs et de leur accès.
Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. (article 1)
– encadrement de l’intervention des bénévoles en matière de soins palliatifs ( article 10)
– droit reconnu au malade de s’opposer à toute investigation ou thérapeutique .

La loi du 22 avril 2005
Loi dite  « Leonetti » relative aux droits des malades et à la fin de vie :

  • Inscription dans la loi du refus de l’obstination déraisonnable (anciennement acharnement thérapeutique) et de la possibilité d’arrêter ou de ne pas entreprendre « des soins qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autres effets que le seul maintien artificiel de la vie. Dans ce cas le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins nécessaires.

  • Respect de la volonté du malade / instauration des directives anticipées et de la personne de confiance/collégialité et traçabilité des décisions médicales.

  • Développement des soins palliatifs dispensés aux patients en fin de vie afin de mieux prendre en compte leurs souffrances

La circulaire du 25 mars 2008
Précise les orientations de la politique des soins palliatifs, fondée sur le développement de la démarche palliative. Elle fournit des références d’organisation des soins pour chacun des dispositifs hospitaliers de la prise en charge palliative et précise le rôle du bénévolat d’accompagnement.

La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016

  • Création de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie en modifiant leurs conditions de prise en charge.

  • Cette loi qui n’autorise ni euthanasie ni suicide assisté s’articule autour de 2 points :

  • • Possibilité de la mise en œuvre à la demande des patients atteints d’une affection grave et incurable d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie.

  • • Modification des conditions de prise en compte des directives anticipées : celles-ci s’imposent désormais aux médecins sauf lorsqu’elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Le décret n° 2016-1066 du 3 août 2016
Modifie le code de déontologie médicale. Est relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévues par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.